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Nolwen Le Floch, la détermination d’une mère

C’est à l’annonce du diagnostic du Syndrome de Wolfram chez son fils Aubry, que Nolwen Le Floch, décide de créer une association pour lutter contre cette maladie orpheline. Grâce à sa détermination et son énergie, en quelques années elle est parvenue à réunir une communauté de scientifiques mais le chemin est encore long avant de trouver un traitement curatif. Entretien avec cette femme engagée…

En 2005, alors que votre enfant est en bonne santé malgré un diabète, on découvre une atrophie optique qui commence sur chacun de ses yeux. Vous trouvez seule sur internet le nom de sa maladie. A la confirmation du diagnostic, le corps médical vous explique alors qu’il n’y a aucun programme de recherche et aucun espoir. Comment réagit-on à une telle annonce ?


Nolwen Le Floch : On est totalement effondré, d'autant plus que les médecins semblent désemparés. Je décide néanmoins de ne pas me laisser abattre. Après des nuits blanches passées sur Internet, j’ai pu identifier une liste de chercheurs et de cliniciens à travers le monde qui étudient cette maladie. L’association du Syndrome de Wolfram est créée et, nous organisons le premier congrès mondial sur le syndrome en octobre 2009 à Paris. L’AFMTéléthon nous a aidé à l’organiser.

Le Syndrome de Wolfram est une maladie génétique rare et évolutive, elle touche une cinquantaine de patients en France et quelques milliers dans le monde. Pouvez-vous nous en expliquer les symptômes ?

NLF : Dans sa forme la plus grave, la maladie peut associer différentes formes d’atteintes. Son évolution classique est l’apparition d’un diabète insulinodépendant vers 4-6 ans, une atrophie des nerfs optiques entre 8 et 10 ans, un diabète insipide vers 10 ans, des atteintes auditives à partir de 20 ans, peuvent ensuite apparaître des atteintes neurologiques et urologiques très lourdes, et un décès précoce…

Partie d’une feuille blanche, l’association a su fédérer chercheurs, médecins, quelques mécènes… Où en sont les travaux ?

NLF : Une dynamique exceptionnelle est née du travail quotidien et acharné de l’association. Six congrès internationaux (le dernier à Vannes les 27-28 juin) ont déjà eu lieu avec un nombre de chercheurs de plus en plus important. Tous les congrès ont eu lieu à Paris, nous avons organisé le 6e à Vannes afin de saluer la solidarité exceptionnelle en local (particuliers, associations, entreprises…) qui nous permet d’avancer.

Cinq programmes de recherche ont été lancés, dont un directement financé par l’association et qui ouvre l’espoir d’un premier essai clinique dans quelques mois. Un registre européen de patients a été créé, deux consultations cliniques pluridisciplinaires ont vu le jour et permettent une amélioration significative de la prise en charge médicale…Malheureusement la recherche prend du temps, elle requiert beaucoup de moyens, d’énergie et surtout de la constance. La mobilisation de nouveaux partenaires et financeurs est déterminante et aujourd’hui l’association se situe à un tournant…

Nous devons changer d’échelle, aller toujours plus fort, créer sans cesse pour parvenir un jour à une vraie guérison !